“Cosa c’è di più dolce che avere qualcuno con cui parlare così come con se stessi?”. E’ la domanda che si pone Marco Tullio Cicerone nel suo Laelius de amicitia. Il parlare è difatti alla base della convivenza tra individui. Più in generale, la comunicazione, che sia verbale o non verbale, è uno degli elementi fondamentali del vivere sociale. E’ l’arte per mezzo della quale è possibile per due o più individui lo scambio di idee e opinioni e, di conseguenza, il confronto e la costruzione di un rapporto.
Esistono individui che sono impossibilitati nell’utilizzo della comunicazione verbale. Le cause possono essere molteplici. Un esempio è la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Nei suoi ultimi stadi, questa malattia obbliga i pazienti nella condizione denominata Locked-In State (LIS), condizione nella quale un paziente ha perso ogni capacità motoria, se non quella dei muscoli oculari, i quali solitamente sono gli ultimi ad essere intaccati dalla malattia.
Maria Assunta Toniacci è una donna a cui è stata diagnosticata la SLA nel 2009. La progressione della malattia neurodegenerativa ha comportato che fosse sottoposta a ventilazione e alimentazione artificiale. Attualmente Maria Assunta è nella condizione di Locked-In State. Il movimento oculare è il suo mezzo di comunicazione non verbale grazie al quale riesce ad esprimersi per mezzo di un sistema basato su un puntatore oculare. Fissando con gli occhi uno alla volta i caratteri di una tastiera virtuale, è in grado di comporre intere frasi che il sistema fornisce in output in maniera uditiva. Ma Maria Assunta non si è limitata a questo. Non si è limitata al comunicare componendo frasi. Nel 2020, ha iniziato ad utilizzare una nuova forma di comunicazione non verbale: l’arte del disegno. Attraverso il sistema che utilizza il movimento oculare descritto in precedenza, Maria Assunta ha imparato a utilizzare un software grafico che le permette di dipingere quadri digitali. Da due anni svolge questa attività e comunica e trasmette le sue emozioni e i suoi pensieri tramite i suoi disegni.
L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è un altro esempio di malattia che causa a un paziente l’impossibilità di comunicare verbalmente. Anch’essa è una malattia che colpisce i motoneuroni come la SLA e non permette il movimento a chi ne è affetto. Sara Pavan è una ragazza che soffre di SMA dalla nascita. Lei non è in Locked-In State dal momento che ha residue capacità di movimenti muscolari, oltre a quelli oculari. Tuttavia, ha problemi comunicativi simili a quelli di Maria Assunta. Questo però non ha mai frenato le sue passioni. E’ una ragazza a cui piace la lettura, la musica e il disegno. Sì, il disegno. Gli stessi che ama e realizza Maria Assunta. Grazie alla sua forza di volontà e al suo interesse e alla tecnologia, ovvero i puntatori oculari e il software grafico, non solo ha imparato a comunicare con il mondo esterno per mezzo di “semplici” parole, ma come Maria Assunta lo sta facendo utilizzando anche una delle più nobili delle arti. Il disegno.
Partendo dunque da Maria Assunta, dalla sua forza di volontà e dall’esempio che può trasmetterci con la sua esistenza che si esprime e trova senso nell’arte, e da tecnologie che permettono di migliorare la qualità della vita, stimolo per tutti e specie per chi è in grave difficoltà, ecco nascere l’idea del progetto “Dai tuoi occhi”.
L’evento “Dai tuoi occhi”, nasce dalla collaborazione tra organizzazione no-profit ALS Voice con Maria Assunta, le associazioni ArtEuganea.Net-APS, Voci per la Libertà e AISM Sezione Provinciale di Rovigo e trova la partecipazione del Comune di Rovigo e il sostegno della Fondazione Banca del Monte di Rovigo. Il progetto vuole mostrare al pubblico, alle persone colpite da malattie neurologiche e ai loro familiari i disegni realizzati dall’artista Maria Assunta Toniacci, stampati su tela. Non si tratta, però, di una “semplice” esposizione. Il messaggio innanzitutto è di sensibilizzazione verso tematiche importanti e soprattutto si vuole trasmettere che la ricerca di forme di comunicazione alternative per persone che verbalmente ne sono impossibilitate è sempre possibile. Non solo. Grazie allo sviluppo tecnologico raggiunto, attualmente è spesso pensabile di trovare una soluzione e “dare voce” a coloro che apparentemente non ne hanno, attraverso sistemi di comunicazione avanzata. Sono queste le ragioni per cui gli enti Comune di Rovigo e Fondazione Banca del Monte di Rovigo condividono e sostengono l’iniziativa: oltre ad esprimere vicinanza alle persone con disabilità, un messaggio positivo sulla possibilità di affrontarle. L’organizzazione no-profit ALS Voice, una delle associazioni promotrici del progetto, è nata ponendosi questo fine. Fornire assistenza sia clinica che tecnologica ai pazienti e alle famiglie di pazienti con gravi deficit comunicativi che impediscono l’uso o riducono fortemente l’efficienza del puntatore oculare che Maria Assunta e Sara usano.
Il progetto prevede l’esposizione dei dipinti dell’artista Toniacci in Sala Pescheria Nuova a Rovigo con inaugurazione sabato 21 gennaio 2023 alle ore 17, in ricordo di Davide Cavallaro. A seguire si terrà uno scambio di idee nella forma di Tavola Rotonda, “Comunicazione e oltre”. A prendere la parola saranno esperti nel settore: Isabella Koch, Cristina Quaglio e Chiara Occhigrossi, esperte logopediste; Stefano Silvoni, ingegnere specializzato in neuroscienze e neuroriabilitazione; Daniela Fulitano, medico neurologo e Tea Zennato, psicologa clinico-dinamica. Inoltre, saranno presenti tre ospiti d’eccezione: Sara Pavan, che non ha bisogno di presentzioni; Mick Donegan, fondatore dell’associazione no-profit SpecialEffect ed esperto in tecnologie avanzate di comunicazione e Niels Birbaumer, neuroscienziato esperto in comunicazione, riabilitazione e Human-Computer Interfaces (HCI).
Orari di apertura della mostra “Dai tuoi occhi”: venerdì 20 gennaio 17-20, sabato 21 e domenica 22 gennaio 10-12:30 e 14- 20. L’ingresso alla mostra è libero.
Per la partecipazione alla Tavola Rotonda occorre la prenotazione: isabellalogo@gmail.com.
Per informazioni: stefano.silvoni@libero.it.